U Srbiji registrovano više od 16.000 osoba sa retkim bolestima

U Srbiji je do 25. februara 2026. godine registrovano 16.030 osoba obolelih od retkih bolesti, pokazuju podaci Instituta za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanović Batut“. Međunarodni dan retkih bolesti, koji se obeležava poslednjeg dana februara, prilika je da se ukaže na izazove sa kojima se suočavaju pacijenti i njihove porodice, ali i na značaj sistemskog pristupa u dijagnostici i lečenju.

Retke bolesti su oboljenja koja se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Iako je svaka pojedinačna dijagnoza retka, procenjuje se da u svetu oko 300 miliona ljudi živi sa nekom od približno 7.000 različitih retkih bolesti. Između 3,5 i 5,9 odsto svetske populacije ima neku od ovih dijagnoza, a oko 70 odsto bolesti je genetskog porekla i često se ispoljava već u detinjstvu.

Uprkos napretku medicine, put do dijagnoze za mnoge pacijente traje godinama. Simptomi se često preklapaju sa češćim oboljenjima, dok su terapije u najvećem broju slučajeva simptomatske i skupe, što predstavlja dodatno opterećenje za zdravstveni sistem i porodice obolelih.

Prema podacima iz Registra lica obolelih od retkih bolesti, koji vodi Institut „Batut“, referentni centri prijavili su 7.917 pacijenata, dok su ostale zdravstvene ustanove evidentirale 8.113 obolelih. Najveći broj slučajeva registrovan je u grupi bolesti mišićno-koštanog sistema, zatim slede bolesti nervnog sistema, urođene deformacije i hromozomske anomalije, poremećaji žlezda sa unutrašnjim lučenjem i maligne bolesti. U Registru je evidentirano i 1.306 osoba sa dodeljenim ORPHA kodom bez MKB-10 šifre.

Stručnjaci naglašavaju da su vođenje registra, unapređenje dijagnostike i ulaganje u razvoj novih terapija ključni za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima, ali i za preciznije planiranje zdravstvene zaštite.