U Registar lica obolelih od retkih bolesti do 23. februara upisano 3 228 lica

Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se poslednjeg dana februara, sedamnaestu godinu zaredom. U cilju upоznаvаnjа јаvnоsti sа prоblеmimа sа којimа sе srеću оbоlеli оd rеtкih bоlеsti i njihоvе pоrоdicе, tоgа dаnа intеnzivirајu sе акtivnоsti којimа sе uкаzuје nа mоgućnоst кvаlitеtniјеg i sаdržајniјеg živоtа оbоlеlih i njihоvih pоrоdicа uz pоtrеbnu zdrаvstvеnu i sоciјаlnu pоdršкu.

Retke bolesti su grupa različitih oboljenja kojima je osnovna zajednička karakteristika niska učestalost. U odsustvu epidemioloških studija i preciznih statističkih podataka, uobičajeno je da se bolest svrstava u retke na osnovu prosečne učestalosti u evropskim populacijama (www.orpha.net).

Prema definiciji koja je prihvaćena u Evropskoj uniji, retke bolesti su one koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.

Tačan broj retkih bolesti u svetu nije poznat, procenjuje se da ima više od 7000 različitih oboljenja. U svetu oko 300 miliona ljudi živi sa nekom dijagnozom retkih bolesti. Zbirno gledano, od retkih bolesti oboli oko 6–8% stanovnika.

Ovu grupu bolesti karakteriše progresivan tok i često rani smrtni ishod. Više od 70% retkih bolesti ima genetsko poreklo, dok su ostale rezultat infekcija, dejstva alergena, imunoloških poremećaja ili uticaja faktora životne sredine.

Oboleli od retkih bolesti i njihove porodice često se sreću sa istim teškoćama koje ove bolesti nose. Prirodni tok mnogih retkih bolesti je nepoznat, mnoge se kasno dijagnostikuju ili ostaju nedijagnostikovane, što dodatno otežava njihovu identifikaciju i evidenciju. Često se radi o multisistemskim bolestima za koje je potreban multidisciplinaran pristup u dijagnostici, lečenju i nezi pacijenata. Jedan od problema sa kojima se oboleli od retkih bolesti sreću je i nedostatak informacija o samoj bolesti, kao i informacija kome i gde da se oboleli obrate za medicinsku, pravnu i psihosocijalnu pomoć.

Zakon o zdravstvenoj dokumentaciji i evidencijama u oblasti zdravstva prepoznaje Institut za javno zdravlje Srbije kao ustanovu koja vodi Registar za retke bolesti za teritoriju Republike Srbije.

Institut za javno zdravlje Srbije je kroz informacioni sistem – Servis javnog zdravlja (SJZ) omogućio od septembra 2021. godine unos podataka o pacijentima sa retkim bolestima. Odmah po postavljanju dijagnoze pacijenti se registruju u referentnim univerzitetskim centrima.

Prema Zakonu o zdravstvenoj zaštiti, centri za retke bolesti vode registre retkih bolesti za koje su dobili status centra za retke bolesti za teritoriju Republike Srbije. 

Zdravstvene ustanove su u obavezi da podatke o obolelima od retkih bolesti dostavljaju referentnim centrima.

Podaci iz registara centara za retke bolesti dostavljaju se Registru za retke bolesti koji vodi Institut za javno zdravlje Srbije. 

Proces prikupljanja i unosa podataka u Registar o novodijagnostikovanim, obolelim i lečenim pacijentima sa ovim poremećajima zdravlja obavlja se kontinuirano.

Vlada Republike Srbije je početkom 2024. godine usvojila zaključke koji se odnose na jednokratnu novčanu pomoć obolelima od retkih bolesti i pravo na dodelu vaučera za kupovinu lekova i medicinskih sredstava i/ili dodelu vaučera za rehabilitaciju i rekreaciju. U cilju ostavarivanja navedenih prava potrebno je da oboleli od retkih bolesti popunjene zahteve za ostvarivanje prava na pomoć dostave Minstarstvu za demografiju i brigu o porodici.

U Registar lica obolelih od retkih bolesti na SJZ do 23. februara 2024. upisano je 3.228 lica.

Opširnije pročitajte OVDE.